La enfermedad de Parkinson es conocida por sus síntomas como el temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; la rigidez de las extremidades y el tronco, y la lentitud en los movimientos. Ha sido el trastorno neurológico de más rápido crecimiento entre los años 1990 y 2016, y se ha duplicado la mortalidad desde el año 2000 hasta hoy, según informó un panel de reconocidos expertos que fueron convocados por la Organización Mundial de la Salud para analizar cuáles eran las necesidades que afectan los pacientes, sus cuidadores y sus familias. Publicaron un trabajo en la revista JAMA Neurology en el que recomendaron 6 acciones claves para terminar con las disparidades en el mundo. Porque no es lo mismo tener Parkinson en un país de altos ingresos que en los países de bajos y medianos ingresos.
“Fuimos convocados por la OMS para una consulta internacional. Hoy nos preocupa que la enfermedad de Parkinson afecta a más personas, pero no todas acceden a la atención médica y al tratamiento que corresponden”, dijo a Infobae el médico neurólogo Oscar Gershanik, ex Presidente de la Sociedad Internacional de Parkinson y director emérito de la Unidad de Movimientos Anormales del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. El especialista argentino participó en la convocatoria de la OMS como representante por América Latina.
Los casos de personas con Parkinson aumentaron y la mortalidad también. Se estima que la enfermedad de Parkinson causó 329 000 muertes en 2019, un aumento de más del 100% desde el año 2000. Entre las razones que llevaron al aumento de casos, se incluye que más personas viven más años que antes, y así hay más más población en riesgo de desarrollar Parkinson. Es posible que ahora se diagnostiquen más casos por mejoras en métodos de investigación y las tecnologías. Y la contaminación del ambiente también está impactando en la salud humana. “Un vínculo que relaciona la enfermedad de Parkinson con exposiciones ambientales específicas está respaldado por una evidencia cada vez mayor”, señalaron los investigadores en el trabajo publicado. Por ejemplo, en China, tras su crecimiento industrial a gran escala, se duplicaron las tasas de prevalencia de casos de Parkinson ajustadas por edad desde 1990.
Aquí, los 6 problemas que los expertos identificaron sobre la situación de la enfermedad de Parkinson y las soluciones que sugieren:
1- Faltan estudios de prevalencia para saber cuántos pacientes hay
La enfermedad de Parkinson afecta a todos los grupos raciales y étnicos y a todos los sexos, y tanto la incidencia como la prevalencia aumentan con la edad. Pero faltan estudios más profundos sobre cuántas personas hoy tienen el trastorno en los países en desarrollo. En África subsahariana, la falta de estudios de casos ha llevado a la creencia de que la enfermedad de Parkinson es menos común que en el resto del mundo. Sin embargo, lo que ocurren es que las personas con Parkinson en África y en otras zonas con recursos limitados suelen tener dificultades en el acceso a la atención sanitaria y, por lo tanto, a menudo no son diagnosticadas.
2- Demoras en los diagnósticos
Los retrasos en el diagnóstico son más frecuentes en las personas que desarrollan la enfermedad de Parkinson de inicio joven. Existe una percepción incorrecta de que “este trastorno sólo afecta a personas mayores”. Como la enfermedad puede entonces afectar a las personas durante sus años de vida laboral, con síntomas que limitan la movilidad, “los derechos de los discapacitados que prohíben la discriminación por motivos de discapacidad en áreas como el empleo y el transporte son especialmente relevantes”, resaltaron. Los expertos resaltan que para prevenir esas situaciones son cruciales la educación pública sobre Parkinson, el cambio de las políticas sanitarias y la legislación, y que se conozcan las políticas antidiscriminatorias en los lugares de trabajo
3- Hay factores de riesgo para desarrollar la enfermedad, pero algunos son modificables
La exposición a plaguicidas u otras sustancias químicas tóxicas es un factor de riesgo. Pero los expertos especifican que no solo es un factor para las personas que trabajan con ese tipo de productos. También el riesgo “aumenta para las personas que viven en las inmediaciones de las tierras de cultivo y las comunidades rurales. De manera alarmante, los plaguicidas y herbicidas se utilizan cada vez más en los países de medianos y bajos ingresos”.
Hay muchos estudios en marcha sobre cuáles son los factores protectores contra la enfermedad de Parkinson. Pero se consideró que hay pruebas lo suficientemente sólidas como para promover la actividad física y, posiblemente, dosis moderadas de café para la prevención primaria y secundaria de la enfermedad de Parkinson.
“Es importante -subrayó Gershanik- que se implementen políticas tengan en cuenta las necesidades de los pacientes como así también que fomenten la prevención. En esa dirección, disminuir la contaminación ambiental y fomentar los hábitos de vida saludable, como el consumo de té verde, mate y café y la dieta mediterránea, que promueva la actividad física y que se reduzca el consumo de carnes rojas”.
4- Existen barreras en el acceso a la medicación y otras herramientas del tratamiento
Los expertos advierten hay personas con Parkinson que no consiguen acceso a los medicamentos y a la atención especializada, y esos obstáculos limitan el tratamiento y aumentan la carga de la enfermedad. “El acceso a un neurólogo se asocia a un menor riesgo de sufrir fracturas de cadera, de ser ingresado en un centro de atención a largo plazo o de morir”, afirman los expertos.
Según el Atlas de Trastornos Neurológicos de la OMS, sólo 37 de 110 países tenían el fármaco levodopa/carbidopa disponible de manera sistemática en los centros de atención primaria de salud. La disponibilidad de tratamientos neuroquirúrgicos, como la estimulación cerebral profunda y la cirugía de ablación, es limitada porque hay pocos neurocirujanos y por los altos costos de las tecnologías asociadas.
La rehabilitación, el ejercicio aeróbico y de resistencia, la fisioterapia y los ejercicios como el tai chi y el yoga han ganado más atención y “tienen las ventajas de ser agradables para los individuos, económicamente viables y culturalmente integrados dentro de las comunidades. Se debe explorar el asesoramiento sobre el sueño, la dieta y los enfoques mente-cuerpo, como la meditación, así como la participación en la comunidad o en la investigación, cuando esté disponible”, aconsejaron. Afirmaron que el tratamiento debería interdisciplinario e “integrar un continuo de servicios, incluyendo la neurorrehabilitación y los cuidados paliativos, en las primeras etapas del diagnóstico mediante la implementación de la cobertura sanitaria universal”.
5- Los cuidadores pueden ver afectada su propia salud
Las personas con Parkinson pueden necesitar del apoyo de cuidadores, que pueden ser parte de la familia o no. Con el avance de la enfermedad en los pacientes, sus cuidadores pueden experimentar limitaciones en sus interacciones sociales, frustraciones con la administración de la medicación y otros problemas.
Para prevenir esos momentos, destacan el diagnóstico oportuno, la comunicación y la educación efectivas sobre las funciones del cuidador, los medicamentos y los efectos adversos; y las estrategias de rehabilitación y cuidados paliativos, incluyendo información sobre los derechos de los pacientes. Los trabajadores sociales, los grupos de apoyo al paciente y el apoyo basado en la comunidad proporcionan recursos efectivos. “Los cuidadores deberían recibir más colaboración de la comunidad, incluyendo apoyo financiero y psicosocial”, expresó el doctor Gershanik.
6- Falta inversión en investigación para considerar las diferencias culturales
Si bien los expertos reconocen que hubo avances en investigación traslacional sobre Parkinson, aún falta promover la investigación en los países de ingresos bajos y medios, que será clave para estudiar las diferencias culturales y poblacionales de los factores de riesgo variables, la genética y la fenomenología de la enfermedad de Parkinson. Destacaron que incluir a las organizaciones de la sociedad civil, a las personas con Parkinson y sus redes de apoyo “es vital para aumentar el éxito y el impacto de la investigación y para garantizar que se aborden las cuestiones relevantes a nivel local”.
Consultado por Infobae, Marcelo Merello, investigador clínico del Conicet y director de neurociencias de Fleni, comentó su perspectiva sobre las 6 recomendaciones de los expertos convocados por OMS y difundidas en JAMA Neurology: “Hay que tener en cuenta que la expresión de las acciones a nivel global pueden tener limitaciones en su implementación en cada país. Hoy creo que hay acciones que deberían ser prioritarias. Una es el acceso al fármaco levodopa para el tratamiento, y a los cuidados paliativos (en el caso de los pacientes avanzados)”. Además, Merello, quien ha sido reconocido por la Fundación de Michael Fox por sus trabajos de investigación, agregó: “Otra prioridad debería ser la capacitación a los profesionales de la salud para favorecer un diagnóstico más temprano”.
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