Tiziano Cáceres tenía solo tres meses de vida cuando le diagnosticaron una enfermedad genética neuronal denominada Atrofia Muscular Espinal (AME) de Tipo I (Werdnig Hoffmann), una rara patología que ataca los músculos e impide funciones como gatear, caminar, control del cuello y deglución. Y a partir de allí empezó una larga pelea para llegar al tratamiento. Una pelea que para el pequeño oriundo de Paraná, Entre Ríos, ya lleva cuatro años.
Desde diciembre de 2016 existe un primer y único tratamiento que logra frenar el avance de la enfermedad, pudiendo potenciar su calidad de vida en un 40%. La medicación se llama Spinraza de Nusinersen y algunos pacientes del país ya pueden acceder a ella. Pero en el caso de la familia Cáceres se encontraron con la negativa de parte del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), el organismo encargado de la cobertura. El motivo del rechazo fue el elevado precio del abordaje terapéutico, cuyo valor aproximado es de 12 millones de pesos, asegura Joana Casas, madre del niño.
La afección, evolutiva y degenerativa, demanda una solución rápida. Antes, al no haber experiencia de tratamiento en el país, la cobertura no era posible, mientras que hoy solo se accede por autorización judicial, proceso de por medio. En octubre pasado la familia obtuvo esta resolución favorable. Sin embargo aún no tiene sentencia firme luego de la apelación de Iosper. Por lo que en los primeros días del año, Joana efectuó un desesperado pedido en las redes sociales con el fin de difundir el caso y poder conseguir el costoso medicamento para que el menor pueda enfrentar la enfermedad.
“Mi marido tiene un sueldo de policía y no alcanza. La obra social no lo quiere cubrir. Los jueces nos dieron la razón pero el gobierno dice que es demasiado caro. Quiero que se conozca esta historia, porque realmente ya no sé qué más hacer. Soy una madre desesperada. Los días pasan, se empeora y puede llegar a morir“, confesó en un conmovedor video.
La AME es una enfermedad que se produce por una incorrecta mutación genética que ataca las neuronas motoras -células nerviosas- alojadas en la médula espinal. La debilidad que invade al paciente ocurre mayormente en la piernas que en los brazos. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse. Y al atrofiarse la tonicidad de los músculos también se acarrean problemas respiratorios y digestivos.
Según datos de la organización Familias de la Atrofia Muscular Espinal Argentina (FAME) uno de cada 6.000 bebés nacen con la afección, a la vez que una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos. Se trata de un trastorno que no distingue de sexo ni etnia, y que en la mayoría de los casos afecta a bebés de entre 6 y 18 meses.
La FAME indica que el 50% de los pacientes muere antes de llegar a los dos años. De hecho, diversos estudios realizados en Estados Unidos sumados a la información aportada por la Fundación Families of SMA de Estados Unidos, señalaron que esta enfermedad es la principal causa de mortalidad infantil en niños menores de dicho rango.
Cada paciente requiere una singular atención médica. Pero antes las familias deben afrontar y superar ciertos impedimentos. En la Argentina todas las familias que pudieron iniciar el tratamiento debieron recurrir previamente a la Justicia para que un juez de primera instancia diera lugar a una medida cautelar para que se importase la droga al país. Es que hoy, al no estar registrada, solo está autorizado su ingreso bajo “uso compasivo“.
El Spinraza es de por vida y tiene un valor muy elevado. La aplicación del proceso consiste en una serie de inyecciones en la médula espinal y las piernas, cuyo costo rondan cercano a los 750.000 dólares para el primer año y luego de 125.000 dólares cada cuatro meses para etapas posteriores, que son indefinidas. En el caso de aprobar la medicación para Tiziano, se trasladará a Buenos Aires para cumplir con el tratamiento.
La familia de Tiziano presentó un amparo contra la obra social y la provincia para que cubran la terapia. Hubo una sentencia favorable del Superior Tribunal de Justicia, pero fue apelada ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Desde Iosper aducen que no tienen la capacidad para hacerse cargo del pago. No tienen el dinero para solventar la terapia. Al margen, hubo una positiva reunión con funcionarios del gobierno el 10 de enero, pero desde entonces no volvieron a tener novedades. Por ello, decidieron realizar una convocatoria para el lunes y marchar frente a Casa de Gobierno en busca de acelerar una pronta solución.
Actualmente, el niño junto a sus seres queridos continúan en la angustiosa situación. Los trámites en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para importar el Spiranza están listos. Es cuestión de que el Iosper autorice la importación o que las autoridades se decidan a costearlo, explica la madre. Tiziano se encuentra en el limbo, como muchos otros chicos, esperando una resolución, aguardando una ayuda.
FUENTE: INFOBAE NOTICIAS
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