ルシア・ワンは博士号の科目を勉強していて、授業中にすぐにメモを取るのに苦労していることに気づき始めました。彼は授業中に言われていた主なアイデアを失わないように、シンボルを省略して生成することに費やしました。その後、歯を磨いたり、卵を打ったりしなければならないときに不快感がありました。コンピューターの前で、彼はマウスの場所に切り替える必要がありました。なぜなら、彼は左手でそれをよりよく操作したことに気付いたからです。これは、早期発症パーキンソン病の症状が現れた王の最初の瞬間でした。彼女は33歳で診断された。
「パーキンソン病は若者にも存在し、原因を見つける手助けをすることができます」とWangはInfobaeのインタビューで語った。これはまれな疾患であり、通常、60歳以上の人に発症する疾患への進行が遅くなります。「体の片側が違った働きをし始める。動きは遅く、体はより硬くなります。顔の表情、敏捷性、歩き方、書き方、さらには声のトーンにも影響します」と彼は言いました。彼女は46歳です。彼女は社会学者、コミュニケーター、そして一人の息子の母親です。
王は12年以上この障害を抱えて生活しており、変化を乗り越え、他の人々の指導を助けてきました。現在、パーキンソン病の原因を理解するために、より多くの患者を臨床試験に参加させ、患者の社会的側面に関する研究が増え、健康状態の国家統計でより考慮されることに全力を注いでいます。システム。
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「早期発症のパーキンソン病と診断されたとき、私はさまざまな感情を持っていました。一方で、腫瘍があるのではないかと疑われていたので安心しましたが、除外されました。一方、脳が機能しなくなり、数日間だけではなかったので、悲しく感じました。私は病気と一緒に暮らすことを学び始めなければなりませんでした」と王はInfobaeに言いました。「私には良い日と悪い日、恐れ、仕事があります。私は自分が欲しいものと望まないものを罪悪感なく選ぶ機会を自分に与え、良い人生を送るためのより多くの許可を自分に与えます。パーキンソン病では、私は人生を通してゆっくりしていますが、私も軽いです。私は現在にもっとつながっています」 と彼女は言いました。今日は世界パーキンソン病デーです。
彼の個人的な変革をしながら、王は彼のリーダーシップスキルを立ち上げました。彼女はアルゼンチン患者同盟（Parkinson Argentina）の一部である組織パーキンソンアルゼンチンの共同創設者です（ALAPA))。彼は、パーキンソン病患者の外見と注意を変える提案の結果を見ることを夢見ています。
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「私たちはパーキンソン病の人々の全国登録簿を組織しようとしています。アルゼンチンには9万人以上のパーキンソン病患者がいると推定されています。しかし、私たちは自分が何人いるのか本当にわからず、障害に関連する公共政策を推進するには、データが必要です」と彼は言いました。「また、パーキンソン病はステレオタイプ化されていると言う必要があります。パーキンソン病は高齢者にのみ関係しています。しかし、私のように早期発症障害から始まる若い人たちもたくさんいます。若いパーキンソン病は以前はほとんど考慮されていませんでした」と彼は付け加えました。
Wang氏は次のように述べています。「集団が診断を早期に知り、治療にアクセスし、早期発症パーキンソン病に関する臨床的および社会的研究をさらに進めるためには、多くの情報が必要です。200年以上前にジェームズ・パーキンソンによって説明された疾患であるにもかかわらず、この病気の原因についてはまだほとんど知られておらず、21歳以降に早期に発症した場合でもさらに知られていない」と彼は言った。
欠点の1つは、すべての患者が実施される臨床試験に参加することに同意しているわけではないことです。情報はよりよく流通されるべきであり、主治医がこれらの試験の研究者ではない患者は受け入れられるべきだと彼は述べた。
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過去数週間、王はさまざまな会議に出席し、アルゼンチンはラテンアメリカの25か国ですでに実施されている遺伝子研究にも参加できるようになりました。彼らは俳優マイケルフォックス財団と国立衛生研究所から財政的支援を受けています米国。
「これはラージPDと呼ばれ、ラテンアメリカ諸国のパーキンソン病の遺伝学を知るための研究です。これまでのところ、米国とヨーロッパの人口に関するその方向への取り組みがあります」と彼は言いました。この研究は、パーキンソン病にかかっているかどうかにかかわらず、18歳以上で参加する場合があります。
研究に参加する各人は、病気の発症の原因に関連する遺伝的要因を発見するための科学的研究を支援します。募集はまだ開始されていませんが、parkinsonarg@gmail.com という電子メールで相談できます。この研究への参加は、採血のみで構成されます。特別な薬を飲む必要はない。
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ラージPD研究は、クラリサ・マルケッティ博士の一部であるアルゼンチンの患者同盟の研究技術連携ユニット（UniViTec）が、ブエノスアイレス州保健省およびサンのジェネラルホセインターゾーン病院と協力して、国内で実施される予定です。マルティン・デ・ラ・プラタ。この研究は、米国のクリーブランドクリニックのラーナーゲノム医学研究所のイグナシオ・マタ博士によって調整され、2005年に始まりました。
「この試験は、パーキンソン病の人が参加し、参加する絶好の機会となるでしょう。科学的研究は科学者によってのみ行われているのではない」とWang氏は述べた。患者は、病気の知識や治療法の開発にも貢献できます。」
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生命を永遠に変える病気の早期診断に直面したときの科学の仕組み
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