露西亚·王（Lucia Wang）正在为她的博士学位学习一门科目，她开始注意到她在上课时很难做笔记。他用它来缩写和生成符号，以免失去上课时所说的主要思想。之后，当她不得不刷牙或打鸡蛋时感到不适。在电脑前，他不得不切换到鼠标位置，因为他注意到自己用左手操纵得更好。这是王第一次出现早发帕金森氏病症状的时刻。她在 33 岁时被诊断出来。
王在接受 Infoba e 采访时说：“帕金森氏症也存在于年轻人中，我们可以帮助找到原因。”这是一种罕见的疾病，通常在60岁以上的人群中发展为这种疾病的进展较慢。“身体的一侧开始以不同的方式工作。他说，动作速度较慢，身体更僵硬：它会影响脸部的表情、敏捷性、行走方式、书写甚至语气。”她今年 46 岁；她是一名社会学家、沟通者和一个儿子的母亲。
王患有这种疾病已有 12 年多了，他设法经历了这种变化，在指导下帮助其他人。现在，它全力以赴，让更多的患者参与临床试验，以了解帕金森氏病的病因，有更多关于患者社会方面的研究，并在卫生领域的国家统计数据中更多地考虑这些问题。系统。
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“当我被诊断出患有早发的帕金森氏症时，我有不同的情绪。一方面，我松了一口气，因为有人怀疑我可能患有肿瘤，但被排除在外。另一方面，我感到难过是因为我的大脑正在衰竭，而且不只是几天。我必须开始学习如何忍受这种疾病，” 王告诉 Infobae。“我有好日子和坏日子，恐惧，工作。我给自己一个机会，让自己以更少的罪恶感选择自己想要的和不想要的东西，我给自己更多的许可，让自己过上美好的生活。对于帕金森氏症，我的人生速度变慢了，但我也更轻了。我与现在的联系更加紧密，” 她说。今天是世界帕金森氏病日。
在进行个人转型的同时，王启发了自己的领导技能。她是阿根廷帕金森组织的联合创始人，该组织是阿根廷患者联盟的一部分（ALAPA))。他梦想着看到能够改变帕金森氏症患者的外观和注意力的提案的结果。
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“我们正在努力组织帕金森氏症患者的全国登记册。据估计，阿根廷有超过9万人患有帕金森氏症。但是我们真的不知道自己有多少，要推动与这种疾病有关的公共政策，我们需要数据，” 他说。“我们还需要说，帕金森氏症已经被刻板印象：它只与老年人有关。但是有像我这样的人和许多年轻人从早发性疾病开始。以前几乎没有考虑过年轻的帕金森氏症，” 他补充说。
对于王来说，“人们需要大量的信息才能更早地了解诊断，能够获得治疗，以及对早发帕金森氏症进行更多的临床和社会研究。他说，尽管詹姆斯·帕金森（James Parkinson）在200多年前描述过这种疾病，但人们对这种疾病的原因知之甚少，即使这种疾病在21岁以后早期发展，人们对这种疾病的知之甚少。”
缺点之一是并非所有患者都同意参加正在进行的临床试验。他说，应该更好地传播信息，并接受主治医生不是这些试验研究人员的患者。
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在过去的几周里，王先生参加了不同的会议，以便阿根廷也可以参加已经在25个拉丁美洲国家进行的基因研究。他们得到了演员迈克尔·福克斯基金会和美国国立卫生研究院的财政支持美国。
“这被称为 Large PD，这是一项旨在了解拉丁美洲国家帕金森氏病遗传学的研究。他说，到目前为止，美国和欧洲的人口正在朝着这个方向开展工作。”该研究可能参与18岁以上是否患有帕金森氏病的患者。
每个参与该研究的人都将帮助进行科学研究，以发现与疾病发作原因有关的遗传因素。可以通过电子邮件咨询：parkinsonarg@gmail.com，尽管招聘尚未开始。参与研究将只包括抽血。你不必服用任何特定的药物。
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这项大型PD研究将由Clarisa Marchetti博士下属的阿根廷患者联盟的研究和技术联系股（UniTec）与布宜诺斯艾利斯省卫生部和圣何塞国际医院合作在该国实施。马丁德拉普拉塔。这项研究由美国克利夫兰诊所勒纳基因组医学研究所的伊格纳西奥·马塔博士协调，始于2005年。
“对于帕金森氏症患者来说，这项试验将是一个参与和参与的绝佳机会。科学研究不仅由科学家完成，” 王说。患者还可以为了解疾病和治疗方法的发展做出贡献。”
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