Як молодий чоловік йому поставили діагноз Паркінсона, і тепер він шукає більше пацієнтів, щоб мати доступ до клінічних випробувань в Латинській Америці

Люсія Ван вивчала тему для свого доктора і почала помічати, що у неї виникли проблеми з нотатками під час занять швидко. Він провів його скорочуючи і генеруючи символи, щоб не втратити основні ідеї, про які говорилося під час занять. Згодом був дискомфорт, коли їй доводилося чистити зуби або бити ікру. Передкомп’ютером йому довелося переключитися на місця миші, тому що помітив, що він краще маніпулював цим лівою рукою. Це були перші моменти Ванга з симптомами ранньої хвороби Паркінсона . Їй поставили діагноз у віці 33 років.

«Паркінсона також існує у молодих людей, і ми можемо допомогти знайти причини», – сказав Ван під час інтерв’ю Infobae. Це рідкісне порушення, яке зазвичай має більш повільне прогресування захворювання, яке розвивається у людей старше 60 років. «Одна сторона тіла починає працювати по-іншому. Рухи повільніші, а тіло більш жорстке: це впливає на вираз обличчя, на спритність, те, як ми ходимо, письмо і навіть тон голосу», – сказав він. Їй 46 років, вона соціолог, комунікатор і мати одного сина.

Ванга живе з розладом більше 12 років і зуміла пережити зміни, допомогти іншим людям з керівництвом. Зараз він вкладає всю свою енергію на те, щоб більше пацієнтів брати участь у клінічних випробуваннях, щоб зрозуміти причини хвороби Паркінсона, що існує більше досліджень щодо соціальних аспектів пацієнтів і що вони більше враховуються в національній статистиці в рамках охорони здоров’я система.

fromApiImage{“_id”:”MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U”,”additional_properties”:{“fullSizeResizeUrl”:”/resizer/BRaz0tFbP_ASy6M-j9tovllTYXk=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”galleries”:[],”ingestionMethod”:”manual”,”iptc_source”:”Photodisc”,”iptc_title”:”Contributor”,”keywords”:[“”],”mime_type”:”image/jpeg”,”originalName”:”GettyImages-1299844752.jpg”,”originalUrl”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”owner”:”llatella@infobae.com”,”proxyUrl”:”/resizer/BRaz0tFbP_ASy6M-j9tovllTYXk=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”published”:true,”resizeUrl”:”/new-resizer/BRaz0tFbP_ASy6M-j9tovllTYXk=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”restricted”:false,”takenOn”:”2021-02-01T00:00:00Z”,”thumbnailResizeUrl”:”/new-resizer/WodoHfUNOmZesgQj1YJX66K01cE=/300×0/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”usage_instructions”:”Not Released (NR) “,”version”:0,”template_id”:309,”_id”:”NX2NWY7JIVFPZDVR6XB6MOTWHI”,”comments”:[]},”address”:{},”alt_text”:”церебро, паркінсон”,”caption”:”El Parkinson de inicio temprano se puede desarrollar entre los 21 y los 45 años. Es poco frecuente (Getty Images)”,”copyright”:”© 2021 Jorg Greuel”,”created_date”:”2022-04-10T21:31:46Z”,”credits”:{“affiliation”:[{“name”:”Getty Images”,”type”:”author”}],”by”:[{“byline”:”Jorg Greuel”,”name”:”Jorg Greuel”,”type”:”author”}]},”height”:1080,”image_type”:”photograph”,”last_updated_date”:”2022-04-10T21:31:46Z”,”licensable”:false,”owner”:{“id”:”infobae”},”slug”:”1299844752″,”source”:{“additional_properties”:{“editor”:”photo center”},”edit_url”:”https://infobae.arcpublishing.com/photo/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U”,”system”:”photo center”},”status”:””,”subtitle”:”церебро, паркінсон”,”taxonomy”:{},”type”:”image”,”url”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/MITSG73WKFFUFP5BBUTMNYHK4U.jpg”,”version”:”0.10.3″,”width”:1920,”syndication”:{“external_distribution”:””,”search”:””}}

«Коли мені поставили діагноз «Паркінсон», у мене були різні емоції. З одного боку, мені було полегшено, оскільки підозрювали, що у мене може бути пухлина, але це було виключено. З іншого боку, мені було сумно, бо мій мозок зазнав невдачі, і це було не лише кілька днів. Мені довелося почати вчитися жити з хворобою», – сказав Ван Infobae. «У мене хороші дні і погані дні, страхи, робота. Ядаю собі можливість з меншою провиною вибирати те, що я хочу, а чого не хочу, я даю собі більше дозволу жити хорошим життям. З Паркінсоном я повільніше по життю, але я також легший. Я більше пов’язаний з сьогоденням», – сказала вона. Сьогодні Всесвітній день хвороби Паркінсона.

Здійснюючи свою особисту трансформацію, Ван почав свої лідерські навички. Вона є співзасновницеюорганізації Parkinson Argentina, яка входить до складу Аргентинського Альянсу пацієнтів ( АЛАПА)). Вінмріє побачити результати пропозицій, які змінять зовнішній вигляд і увагу пацієнтів з Паркінсоном.

fromApiImage{“_id”:”BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE”,”additional_properties”:{“fullSizeResizeUrl”:”/resizer/FQTBvqIA36hoN4TVFhFW9-3RhOA=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”galleries”:[],”mime_type”:”image/jpeg”,”originalName”:”https://s3.amazonaws.com/arc-wordpress-client-uploads/infobae-wp/wp-content/uploads/2017/03/05155414/parkinson-2.jpg”,”originalUrl”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”proxyUrl”:”/resizer/FQTBvqIA36hoN4TVFhFW9-3RhOA=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”published”:true,”resizeUrl”:”/new-resizer/FQTBvqIA36hoN4TVFhFW9-3RhOA=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”restricted”:false,”thumbnailResizeUrl”:”/new-resizer/6yu2fGrLosLC_L_W2ASbpZpTN7s=/300×0/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”version”:0,”_id”:”WD5JGWXUMND2DCEYFUB3TLL3TU”,”comments”:[]},”caption”:”Wang es cofundadora de la organización Parkinson Argentina, que forma parte de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA)n(Getty)”,”created_date”:”2018-10-01T15:56:22Z”,”credits”:{“by”:[{“additional_properties”:{},”name”:”Getty Images/iStockphoto”,”type”:”author”}]},”distributor”:{“additional_properties”:{},”category”:”other”,”name”:”Infobae”},”height”:1920,”last_updated_date”:”2018-10-01T15:56:22Z”,”licensable”:false,”owner”:{“id”:”infobae”},”slug”:”brain-disease-therapy”,”source”:{“source_id”:”618698″,”source_type”:”other”,”additional_properties”:{“editor”:”photo center”},”system”:”arc-wordpress”},”subtitle”:”Терапія захворювань головного мозку”,”type”:”image”,”url”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/BLCYGXTVD5EHNMNSYQ2SD5XWXE.jpg”,”version”:”0.10.3″,”width”:1920,”description”:{“basic”:””},”language”:”es”,”publish_date”:”2017-03-05T23:54:13.000Z”}

«Ми намагаємося організувати національний реєстр людей з Паркінсоном. Запідрахунками, в Аргентині проживає понад 90 000 людей з Паркінсоном. Але ми насправді не знаємо, скільки нас є, і щоб підштовхнути державну політику, пов’язану з розладом, нам потрібні дані», – сказав він. «Ми також повинні сказати, що Паркінсон був стереотипним: він пов’язаний тільки з людьми похилого віку. Але є такі люди, як я, і багато молодих людей, які починають з раннього початку розладу. ЮногоПаркінсона раніше навряд чи розглядалися», – додав він.

Для Ванга «існує багато інформації, необхідної для населення, щоб знати діагноз раніше і мати можливість отримати доступ до лікування, а також для того, щоб було більше клінічних та соціальних досліджень щодо раннього розвитку Паркінсона. Про причини захворювання досі відомо дуже мало, незважаючи на те, що це розлад, описаний більш ніж 200 років тому Джеймсом Паркінсоном, і ще менше відомо, навіть коли розлад розвивається рано після 21 року», – сказав він.

Однимз недоліків є те, що не всі пацієнти погоджуються брати участь в клінічних випробуваннях, які проходять. Інформація повинна бути краще циркулювати, і що пацієнти, первинні лікарі яких не є дослідниками в цих випробуваннях, бути прийняті, сказав він.

fromApiImage{“_id”:”A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ”,”additional_properties”:{“fullSizeResizeUrl”:”/resizer/G-50utPIV25Ba9rCPcS0OZF27MU=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”galleries”:[],”ingestionMethod”:”manual”,”keywords”:[“”],”mime_type”:”image/jpeg”,”originalName”:”michael-j-fox-1×1.jpg”,”originalUrl”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”owner”:”illanes@infobae.com”,”proxyUrl”:”/resizer/G-50utPIV25Ba9rCPcS0OZF27MU=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”published”:true,”resizeUrl”:”/new-resizer/G-50utPIV25Ba9rCPcS0OZF27MU=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”restricted”:false,”thumbnailResizeUrl”:”/new-resizer/ucsNsm3McJwk_TbJJ7VBmQEfY64=/300×0/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”version”:0,”template_id”:309,”_id”:”KY4UN5B2SRFZTGLSKWGV7UQ2YI”,”comments”:[]},”address”:{},”alt_text”:”Міхаель-j-fox-1х1″,”created_date”:”2020-11-21T14:20:07Z”,”credits”:{“affiliation”:[]},”height”:1080,”image_type”:”photograph”,”last_updated_date”:”2020-11-21T14:20:07Z”,”licensable”:false,”owner”:{“id”:”infobae”,”sponsored”:false},”source”:{“additional_properties”:{“editor”:”photo center”},”edit_url”:”https://infobae.arcpublishing.com/photo/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ”,”system”:”photo center”},”status”:””,”subtitle”:”Міхаель-j-fox-1х1″,”taxonomy”:{“associated_tasks”:[]},”type”:”image”,”url”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/A67MFHN2DFBQXEYHYJT4E2RQWQ.jpg”,”version”:”0.10.3″,”width”:1080,”syndication”:{“external_distribution”:false,”search”:false},”caption”:”El actor Michael Fox tiene Parkinson de inicio temprano. Con su Fundación, apoya un estudio genético en América Latina/Archivo”}

Протягом останніх кількох тижнів Ван відвідувала різні зустрічі, щоб Аргентина також могла приєднатися до дослідження генетичного дослідження, яке вже проводиться у 25 країнах Латинської Америки. Вонимають фінансову підтримку від Фонду Актора Майкла Фокс та Національного інституту охорони здоров’я США.

«Це називається Large PD, і це дослідження, яке прагне дізнатися генетику хвороби Паркінсона в країнах Латинської Америки. Поки що робота в цьому напрямку над населенням США і Європи», – сказав він. У дослідженні може брати участь старше 18 років, які мають хворобу Паркінсона чи ні.

Кожналюдина, яка бере участь у дослідженні, допоможе науковим дослідженням виявити генетичні фактори, пов’язані з причинами виникнення захворювання. З цим можна проконсультуватися електронною поштою: parkinsonarg@gmail.com, хоча набір персоналу ще не відкритий. Участь у дослідженні буде складатися тільки з забору крові. Вам не потрібно приймати якісь конкретні препарати.

fromApiImage{“_id”:”BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U”,”additional_properties”:{“countryId”:226,”fullSizeResizeUrl”:”/resizer/vRPTzc7kck8DKHuLzZX04e3izYI=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”galleries”:[],”ingestionMethod”:”manual”,”iptc_source”:”Photodisc”,”iptc_title”:”Contributor”,”keywords”:[“consultant”,”memory loss”],”mime_type”:”image/jpeg”,”originalName”:”GettyImages-1352852307.jpg”,”originalUrl”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”owner”:”llatella@infobae.com”,”proxyUrl”:”/resizer/vRPTzc7kck8DKHuLzZX04e3izYI=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”published”:true,”resizeUrl”:”/new-resizer/vRPTzc7kck8DKHuLzZX04e3izYI=/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”restricted”:false,”takenOn”:”2021-11-12T00:00:00Z”,”thumbnailResizeUrl”:”/new-resizer/i_xFKJgLwlirOFgk5W8RmQaF3dQ=/300×0/arc-anglerfish-arc2-prod-infobae/public/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”usage_instructions”:”Model Released (MR) “,”version”:0,”template_id”:309,”_id”:”XXNTYA4RAZCVXKETTRUCZ6RLDA”,”comments”:[]},”address”:{“locality”:”London”,”country_name”:”GBR”},”alt_text”:”церебро, паркінсон”,”caption”:”En el estudio sobre factores genéticos del Parkinson, ya participan 25 países de América Latina (Getty Images)”,”copyright”:”Copyright Dazeley”,”created_date”:”2022-04-10T21:31:46Z”,”credits”:{“affiliation”:[{“name”:”Getty Images”,”type”:”author”}],”by”:[{“byline”:”Peter Dazeley”,”name”:”Peter Dazeley”,”type”:”author”}]},”height”:1080,”image_type”:”photograph”,”last_updated_date”:”2022-04-10T21:31:46Z”,”licensable”:false,”owner”:{“id”:”infobae”,”sponsored”:false},”slug”:”1352852307″,”source”:{“additional_properties”:{“editor”:”photo center”},”edit_url”:”https://infobae.arcpublishing.com/photo/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U”,”system”:”photo center”},”status”:””,”subtitle”:”церебро, паркінсон”,”taxonomy”:{“associated_tasks”:[]},”type”:”image”,”url”:”https://cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com/infobae/BV6PASDSMFGF5GKKVJ443ZF65U.jpg”,”version”:”0.10.3″,”width”:1920,”syndication”:{“external_distribution”:false,”search”:false},”creditIPTC”:”Getty Images”,”country_name”:”United Kingdom”}

Дослідження Великого PD буде впроваджено в країні дослідницьким та технологічним відділом зв’язку (UniViTec) Аргентинського альянсу пацієнтів, який є частиною доктора Кларіса Марчетті, у співпраці з Міністерством охорони здоров’я провінції Буенос-Айрес та лікарнею генерала Хосе Інтерзональ у Сан Мартін де Ла-Плата. Цедослідження координується доктором Ігнасіо Мата з науково-дослідного інституту геномної медицини Лернера клініки Клівленда в США і почалося в 2005 році.

«Цей судовий процес стане чудовою можливістю для людей з Паркінсоном взяти участь та долучитися до участі. Науковідослідження проводяться не тільки вченими», – сказав Ван. Пацієнти також можуть сприяти знанню хвороби та розвитку методів лікування».

ПРОДОВЖУЙТЕЧИТАТИ:

Якнаука працює перед ранньою діагностикою захворювання, яке назавжди змінює життя

Щовідбувається з тривалим COVID в Аргентині: 10 мереж вчених шукають відповіді

Деменціясеред людей похилого віку в Латинській Америці буде в четверо до 2050 року